63800元→3780元，医保“灵魂砍价”再现！谈判现场→

　　63800元→3780元

　　一款罕见病口服药价格

　　医保谈判现场再现

　　“灵魂砍价”

　　↓↓↓

　　罕见病用药一直是医保关注的重点

　　脊髓性肌萎缩症（SMA）

　　是一种高致死率和高致残率的罕见病

　　2021年经过那场

　　大家熟知的“灵魂砍价”

　　SMA治疗用药诺西那生钠

　　通过谈判降价进入医保目录

　　让SMA患者从目录内

　　无药可用变成有药可用

　　今年

　　一款SMA口服药同样

　　通过谈判纳入目录

　　这让罕见病患者

　　从有药可用变成有药可选

　　1月18日

　　国家医保局公布

　　国家医保药品

　　目录调整情况和新版目录

　　7款罕见病用药被纳入新目录

　　视神经脊髓炎、多发硬化等

　　罕见病都有新治疗药纳入目录

　　进一步增强了罕见病人群用药保障

　　目前

　　我国医保目录包含

　　52种罕见病用药

　　覆盖27种罕见病

　　“每个群体都不应被放弃”！

　　北京日报（ID：Beijing_Daily）综合央视新闻客户端、@央视网快看、此前报道